2013年,新洲区五5岁的男孩小杰因为每天频繁在家流鼻血,全身无力,在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查,小杰的血小板、红血球数量低的厉害,感觉随时都可能丢掉性命。
4年前,5岁的哥哥小杰因为频繁流鼻血被诊断为极其罕见的范可尼贫血;今年,6岁的弟弟小志勇敢地给哥哥捐献造血干细胞,让哥哥重新恢复健康。上周哥哥顺利的从移植仓出来,当记者问起弟弟目前最大的心愿,小志毫不犹豫的说:“当然是让哥哥快点好起来!”
2013年,新洲区五5岁的男孩小杰因为每天频繁在家流鼻血,全身无力,在武汉儿童医院接受治疗。医院一检查,小杰的血小板、红血球数量低的厉害,感觉随时都可能丢掉性命。结合孩子的各项临床表现,经过全家基因筛查,医生确定小杰得的是一种较为罕见的先天性骨髓再生障碍性疾病“范可尼贫血”,发病率仅为千万分之一。因为此疾病为先天性染色体异常导致的骨髓造血功能衰竭,孩子需要定期到医院接受治疗;而且这个疾病会严重影响孩子的生长发育,20%的患儿最终将发展为恶性肿瘤。目前康复的唯一治疗办法是进行异基因造血干细胞移植。
“四年时间,我们一直都在进行维持治疗。起初还好,但是近两年发病越发频繁了,医生说孩子的情况不容乐观,我们整天都提心吊胆,随时都担心孩子因为突然的大出血丢掉性命”。小杰的妈妈这样告诉记者。一家人虽然知道移植是目前唯一的办法,但是对于当时的小杰来说却困难重重。儿童造血干细胞移植难度大、风险高;而且医疗费用高昂,让一家人也望而却步,只能暂时进行维持治疗。
2017年6月17日,小杰再次因为反复流鼻血,全身无力,高烧不退被紧急送往医院进行抢救,一度因为病情危重住进了重症监护室。这次危险的经历,坚定了小杰的爸爸、妈妈给孩子进行移植的决心。2017年7月初,小杰在妈妈的陪伴下来到了武汉儿童医院,开始造血干细胞移植之前的准备工作。
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